Nous tenons à vous remercier une fois encore pour la constance de votre engagement à nos côtés dans la lutte contre le sida [...] Aujourd'hui, nous souhaitons attirer votre attention sur les douleurs associées à l'infection à V.I.H. // Contrairement au cancer, le sida n'est pas perçu par le public, les soignants, les proches voire par les personnes malades comme une maladie douloureuse. Elle l'est pourtant pour 50% des personnes atteintes : la douleur est psychologique ou physique, liée à l'annonce de la séropositivité, au début du traitement, à l'évolution de l'infection ou aux effets secondaires des médicaments. Lorsque la douleur est abordée au cours de l'infection à V.I.H, elle est, comme la dépression, trop souvent perçue comme un élément "normal" de l'infection et reste l'objet d'une certaine indifférence. Cette situation est à l'heure actuelle tout à fait inacceptable dans la mesure où tout un chacun admet aujourd'hui que subir la douleur n'est absolument pas une fatalité. Elle doit et peut être traitée au même titre que les autres symptômes liés au sida. // Dans un premier temps, la douleur doit être reconnue : aborder la douleur au cours de l'infection à V.I.H. nécessite avant tout de permettre à celui qui la ressent de l'exprimer. Au-delà de l'inquiétude, des éléments vont permettre de décrire la douleur. Avoir mal est un mélange de sensations, d'émotions, d'interprétations et de comportements. Cependant la douleur reste avant tout un phénomène individuel dont la mesure directe et objective n'est pas possible. Sa description et sa mesure reposent uniquement sur les mots que l'on utilise pour la décrire. Seule une bonne description de la douleur, et de la manière dont cette douleur modifie les attitudes et les comportements, pourra donner les informations nécessaires pour en trouver les causes. // Dans un second temps, la douleur doit être prise en charge par des traitements appropriés. En effet, les médicaments contre la douleur sont nombreux, plus ou moins puissants, et adaptés à chaque situation. Le traitement pourra aussi être associé à un soutien psychologique. // Il faut traiter, bien sûr, en premier lieu la cause de la douleur. Mais le traitement de la cause doit être accompagné d'un traitement spécifiquement destiné à atténuer la douleur. On dispose d'une gamme étendue de médicaments anti-douleur appelés antalgiques : les antalgiques faibles, les antagiques moyennement forts, et enfin es antalgiques forts comme les morphiniques. Malheureusement, en France, les médecins sont trop souvent réfractaires à l'usage de la morphine en raison du risque théorique de dépendance. Or, la possibilité de devenir dépendant de la morphine existe mais est largement surestimée. L'utilisation de la morphine ne devrait d'ailleurs pas être réservée aux éventuelles douleurs en fin de vie. Tout patient présentant des douleurs résistant aux autres antalgiques ou très intenses doit pouvoir bénéficier de la morphine, quel que soit le stade d'évolution de la maladie. // AIDES se bat déjà avec beaucoup de détermination sur tous les fronts de la douleur associée au sida et souhaite renforcer son action dans ce domaine. // AIDES agit en proximité des personnes atteintes : grâce à ses 3600 volontaires qui se battent chaque jour sur le terrain. Ainsi, à l'hôpital, les volontaires sensibilisent les différents intervenants auprès des personnes malades à la prise en compte et à la prise en charge de la douleur associée au sida. Au domicile, ils sensibilisent les infirmières, les gardes malades, les proches. Les volontaires diffusent des documents d'information (1000 000 exemplaires) sur la douleur et le V.I.H. aux personnes atteintes et à leur entourage, et organisent des réunions d'information sur ce thème. // AIDES agit aussi sur le front militant : il est primordial de faire sortir du déni et de faire reconnaître la nécessité absolue de prise ne compte de la douleur au cours de l'infection à V.I.H. tant par l'entourage des personnes malades et par le personnel médival que par les décideurs politiques. C'est ainsi qu'AIDES a organisé dès novembre 1993 la première Journée Nationale "Douleur et Sida", qui avait permis de réunir les meilleurs spécialistes français et américains, médecins, chercheurs, infirmières, associations, dans une confrontation avec l'expérience vécue par les personnes atteintes. // Mais AIDES va encore plus loin et prend le problème à sa base. Les nombreuses interventions de AIDES auprès des administrations locales et nationales et auprès des ministères, ministère de la Santé, ministère de la Recherche et de l'Enseignement supérieur, commencent à porter leurs fruits. Résultats : // Renforcement du rôle des médecins hospitaliers dans la prise en charge de la douleur, notamment par l'utilisation de morphiniques, et création des centres de référence du traitement de la douleur (circulaire en 1994 du mini (Extraits de la lettre.)