"Intro : information = pouvoir // Les Protocoles vise à informer le plus concrètement possible les personnes atteintes par le VIH sur les essais cliniques de l'Agence Nationale de Recherche sur le Sida ou d'autres promoteurs, en cours de recrutement. // L'objectif inédit est de proposer une analyse critique des essais. // Pour chaque essai, une fiche présentera un résumé, les critères d'inclusion et le déroulement du traitement. Elle proposera l'avis d'Act Up sur cet essai. Notre opinion est à prendre en compte au même titre que celle de tout interlocuteur auquel vous pouvez vous adresser. La décision de participer ou de ne pas participer vous appartient. Les essais, leurs contraintes, leurs avantages gagnent à vous être présentés de plusieurs façons. // Parce que les décisions thérapeutiques ne doivent pas redevenir le domaine réservé des médecins, et qu'un patient informé a plus de pouvoir contre la maladie. // Ce périodique analysera également les résultats des essais déjà menés et les enseignements que l'on peut en tirer. A chaque numéro, nous ferons le point sur les structures qui élaborent les essais cliniques. Enfin, dans chaque numéro, un glossaire permettra de faciliter la lecture des protocoles. Le premier numéro sera disponible le 15 mai. // La grille // La grille de lecture des essais cliniques en cours ou à venir (ci-dessous) vous aide à repérer le protocole qui vous conviendrait. // Pour la grille de lecture, voici les essais dont nous parlerons dans le premier numéro, mais la grille n'est pas finalisée. // (exemple de grille) (à l'intérieur)
"Le dispositif d'act up-paris // Une information sur les essais cliniques // En plus de cette brochure, plusieurs autres médias sont mis en place par Act Up-Paris pour répondre à vos besoins un périodique intitulé "les protocoles" vous renseignera 6 à 8 fois par an sur l'ensemble des essais cliniques au moment où ils démarrent. Ce périodique est disponible sur simple demande auprès d'Act Up-Paris contre participation aux frais d'envoi (50 francs l'année). // Pour répondre à vos questions, une permanence téléphonique fonctionne deux après-midi par semaine, les lundi et vendredi, à ce numéro : 01 49 29 04 04. // Nous répondrons à tout type de questions concernant les aspects pratiques des essais. Nous sommes également à votre disposition pour répondre à des questions plus générales, essayer d'apprécier avec vous les essais les plus pertinents pour vous. // Certains avis ne peuvent se résumer pendant les quelques minutes d'une conversation téléphonique, certains renseignements ne sont pas immédiatement disponibles. Aussi, tout en vous assurant l'anonymat requis, nous pourrons également vous proposer de vous recevoir à notre local. // Au fur et à mesure de son fonctionnement ce projet s'étoffera : le site Internet d'Act Up-Paris sera régulièrement mis à jour et des consultations gratuites dans des cybercafés ou d'autres lieux vous seront proposées. (au dos)