Bulletin d'information, Protocoles. Le bulletin d'information d'Act Up-Paris sur les essais cliniques, n° hors série / hépatites

Description

• Création

  De : Act Up-Paris (Créateur)Lieu : FranceDate : 1 septembre 2001

• Usage

  Bulletin imprimé en rose. Titre du bulletin : "Protocoles" et date et "n° hors série disposés verticalement. "HEP" (pour hépatites) en sous impression sur la première page. - p. 1 Edito (Fonctions vitales du foie, dont celle d'approvisionner en sang le cerveau; déni des pouvoirs publics et recherche de profit des laboratoires à l'égard de l'épidémie d'hépatite C, manque de dialogue "entre hépatologues et infectiologues a laisssé les coinfectés dans la rage et la colère. Nombreux sont les patients pour qui ce déni des hépatites constitue à présent une menace vitale. On ne leur propose qu'un traitement très lourd.) - p. 2 Les médias d'Act Up-Paris (publications, Internet, réunions) - p. 3 Avançons ! ("Les derniers progrès en matière d'hépatite ont consisté à réviser toutes les théories qui s'affrontaient pour en faire la synthèse. les différents concepts ont enfin fait place à une réflexion multidisciplinaire où les associations de patients ont commencé à trouver leur place" / non respect du patient encore trop souvent chez les hépatologues) - p.4 et 5 essais déjà commencés : - Corist (ANRS HC W001) (coinfection : interféron et ribavirine) - Ribavic (ANRS HC02)(coinfection... lourdeur et toxicité du traitement; "Tous les malades que nous avons interrrogés répondent qu'ils supportent moins mal et suivent mieux leurs traitements quand ils sont informés des risques encourus." p. 6 Information = pouvoir (sites, adresses utiles / coinfection et hépatites) p. 7-13 Premiers pas. - Pile ou foie (différences entre la signification de la mesure de charge virale pour le VIH et pour les hépatites; dépistages; VHB; VHD; VHC; quelques chiffres) - Le sort vaccinal (hépatite A, examens sérologiques dans l'hépatite A, hépatite B, chronologie, problèmes liés au vaccin, pistes...) - Une biopsie et c'est reparti (différents types de lésion du foie; la cirrhose, c'est quoi?; ponction de biopsie hépatique, complications, lire les résultats, après la biopsie ("Il est impensable de démarrer un traitement à base d'Interféron du jour au lendemain. Si vous rencontrez une telle situation parce qu'un médecin propose un traitement sans vous avoir fourni les informations nécessaires, n'hésite pas à le signaler aux différentes associations de malades (...) En effet, aujourd'hui, le dialogue et la formation continue patient-médecin ne sont plus une faveur, mais la base minimale d'un travail efficace face à des maladies complexes et des traitements lourds." p. 14-20 Qu'est-ce que tu prends? - Alcool, tolérance zéro (facteur aggravant; abstinence absolue mot d'ordre pendant le traitement VHB, VHC; démarche associative pour négocier l'arrêt de dépendance; mesurer sa consommation d'alcool; Mais "est-il acceptable d'entendre un médecin refuser à un patient dont l'état général le justifie un traitement antiviral coùuteux, au seul prétexte que l'alcoolodépendance du patient peut aboutir à des résultats moindres à l'issue du traitement?" - Drogue, substitution, et le foie? ("Vu que les laboratoires pharmaceutiques refusent d'étudier les drogues illicites, les principes émis ci-dessous ne sont que théoriques, basés sur des études in vitro en laboratoire privé, ou à partir d'expériences empiriques constatées par des médecins traitant des usagers de drogue actifs, et ne sont en aucun cas à considérer comme un mode d'emploi fiable pour "augmenter les doses". Notre souci est de fournir les éléments de discussion en vue d'un débat ouvert afin de nourrir un dialogue à partir des pratiques mais surtout des envies et des plaisirs des usagers de drogues." / méthadone, buprémorphine (subutex) :"la majorité des laboratoires pharmaceutiques refuse de faire des essais associant leurs molécules aux produits de substitution" / sulfate de morphine; héroïne, cocaïne et crack) - C'est fou ("Une personne qui développe plusieurs pathologies virales peut avoir besoin d'un soutien psychologique assuré par un spécialiste. S'ajoute à la séropositivité au VIH, qui suscite déjà un très fort ébranlement des habitudes et des repères, des traumas spécifiques, qui coïncident avec une affection hépatique" / "l'anxiété ou le sens de la dérive"; "dépression : la vie n'a plus de sens"; "l'interféron ou le délire des sens"; importance de l'écoute; témoignage) p.21-28 Quand rien ne va plus. - Effets secondaires : le grand inventaire (à propos de l'hépatite et des traitements en cas de coinfection : les sens / sensibilité, vue, ouïe, odorat, goût, toucher ; équilibre psychique / facteurs sociaux, manque d'énergie et fatigue, troubles de l'humeur et dépression; la tête / maux de tête, cheveux, bouche, hormones; le tronc/ hydratation, respiration, digestion, coeur, peau; les membres / ongles, muscles, os et cartilages, désir d'enfant; système immunitaire; manifestations extra-hépatiques et auto-immunes; hématologie; action rt interactions médicamenteuses; hépatotoxicité des antirétroviraux - VHB : la course contre la montre (liste des échecs)` - p. 29 Brèves (greffes : la contre indication de principe des patients co infectés n'a plus lieu d'être; nécessité de recommandations spécifiques sur la coinfection) -p. 30 Glossaire p. 31 Enquête : amaigrissement inexpliqué (questionnaire écrit fair par Act Up s'adressant aux malades VIH souffrant d'une lipoatrophie, aux malades co-infectés VIH-VHC/VHB ou mono infectés VHC ou VHB. (questionnaire "qui devrait nous permettre de faire prendre conscience aux pouvoirs publics du handicap que constitue une lipoatrophie et des difficultés que rencontrent les malades pour accéder aux techniques de réparation. Le but des associations de lutte contre le sida étant de convaincre les différents organismes de santé publique de l'urgence d'une prise en charge de ce type de problème sur le plan médical et financier"

• Description détaillée

  Il s'agit d'un bulletin d'information composé de trente-et-une pages imprimées en bordeaux sur du papier blanc et reliées entre elles par deux agrafes. Le nom, le numéro, la date de publication de la revue ainsi que son sommaire sont visibles sur le bord latéral gauche de la couverture. A l'intérieur, outre la grande quantité de texte on compte quatre illustrations abstraites. La quatrième de couverture fait office de bulletin de souscription en faveur de l'association Act Up-Paris.

• Inscriptions

  Titre, date, numéro

  protocoles / le bulletin d'information d'Act Up-Paris sur les essais cliniques. numéro hors série/sept 2001 (Dans la partie latérale gauche.), sur la couverture

  Sommaire

  2 MEDIAS / 3 AVANCONS / 4 ET TOUJOURS... / 6 SOURCES / DOSSIER / 8 DEPISTAGE/ 10 VACCINATION / 12 BIOPSIE / DOSSIER / 15 ALCOOL / 17 DROGUES / 19 PSY / DOSSIER / 21 EFFETS / SECONDAIRES / 27 ECHAPPEMENTS / 29 BREVES / 30 GLOSSAIRE / 31 ENQUETE / 32 LE NERF / DE LA GUERRE (Dans la partie latérale gauche.), sur la couverture

• Décor

  • interféron, amaigrissement, association, essai clinique, trouble psychique, visage, laboratoire pharmaceutique, anxiété, substitution, alcool, questionnaire, rivalité, hépatite, information, dialogue médecin malade, témoignage, drogue, refus de traitement, adhésion au traitement, déni, prise en charge, vaccin, dépression, traitement

• Matériaux et techniques

  • papier : impression, relié, plié
  • métal : plié

• Dimensions et poids

  • Largeur : 21 cm
  • Longueur : 29.7 cm
  • Poids : 79.6 grammes

• Provenance et historique

  Découverte - collecte

  campagne Sida

  Acquisition

  Date : 23/01/2002

  Acteur : Act Up-Paris (Donateur)

• Mots-clés

  • Thématique

    • Techniques, pratiques et récits du corps

  • Dénomination

    • Bulletin d'information

  • Sujet

    • Sida

  • Décor

    • interféron
    • amaigrissement
    • association
    • essai clinique
    • trouble psychique
    • visage
    • laboratoire pharmaceutique
    • anxiété
    • substitution
    • alcool
    • questionnaire
    • rivalité
    • hépatite
    • information
    • dialogue médecin malade
    • témoignage
    • drogue
    • refus de traitement
    • adhésion au traitement
    • déni
    • prise en charge
    • vaccin
    • dépression
    • traitement