Cette exposition est le fruit d’un long travail de fond mené par le Mucem depuis plusieurs années sur le thème du VIH/sida. Pourquoi avoir choisi de nous parler du sida aujourd’hui ?

L’exposition « VIH/sida, l’épidémie n’est pas finie ! » est en effet l’aboutissement d’une histoire qui a commencé il y a près de trente ans au musée national des Arts et Traditions populaires (ATP), auquel était associé un laboratoire du CNRS, le Centre d’ethnologie française. Dès 1994 ont été organisés des débats entre chercheurs, soignants, personnes vivant avec le VIH et associatifs, et en 2002 la première collecte a commencé. Apparaissait là un rôle possible du musée, celui de faire entrer dans la mémoire nationale la mémoire des exclus, en l’occurrence celle des malades du sida. Il s’agissait, sur ce point, de continuer à mettre en pratique le vœu de Georges Henri Rivière, fondateur du musée des ATP (dont le Mucem est l’héritier) : « Donner la parole à ceux qui ne l’ont pas ».

En 2015, le projet d’une exposition sur ce thème a commencé à voir le jour. Un comité de pilotage s’est formé dont les membres sont aujourd’hui les commissaires de l’exposition. Dès 2017, nous avons ouvert largement ce groupe à toutes les personnes souhaitant prendre part au projet de conception de l’exposition. Un comité de suivi, collectif aux contours non figés, de personnes concernées à différents titres par l’épidémie (personnes vivant avec le VIH, soignants, militants, associatifs notamment) nous a rejoints. Nous avons également organisé une série de six journées d’étude entre 2017 et 2019 pour nous permettre de constituer un socle commun de savoirs partagés.

Aujourd’hui, alors que la planète entière a les yeux rivés sur les courbes de l’épidémie de Covid-19, il est important de rappeler que l’épidémie de VIH n’est pas finie, qu’elle continue de toucher des populations marginalisées et que le combat continue pour mettre un terme au sida.

Comment parler d’un virus dans un musée ?

L’exposition ne parlera pas du virus en tant que tel, mais des bouleversements sociaux induits par son apparition au début des années 1980. Nous montrerons d’ailleurs que le virus est en réalité présent chez l’homme depuis les années 1920 et qu’il s’est propagé à travers le monde avant d’attirer tardivement l’attention des médias parce qu’il se diffusait dans une communauté particulière, celle des hommes homosexuels aux États-Unis.

Par suite de ses modes de transmission, le VIH s’est diffusé d’emblée au sein de minorités préalablement stigmatisées. Les hommes homosexuels, les usagers de drogues, les travailleuses du sexe, les migrants, et d’autres encore ont concentré l’opprobre en plus de l’accablement par la maladie. Mais la riposte ne s’est pas fait attendre. Là réside sans doute la principale singularité du sida : les personnes et les groupes qui étaient touchés se sont organisés pour se défendre et engager une lutte qui en a fait une « épidémie politique ».

L’exposition pose enfin plusieurs questions pour interroger ces bouleversements : les hôpitaux ont-ils de meilleures capacités d’accueil des malades ? Les relations médecins-malades, sur le plan humain, se sont-elles améliorées ? La prise en charge globale est-elle vraiment devenue la norme ? L’accompagnement à la mort et les rituels de deuil ont-ils vraiment été bouleversés ? La recherche thérapeutique a-t-elle été transformée ? La démocratie sanitaire fonctionne-t-elle ? Les malades prennent-ils vraiment part aujourd’hui aux décisions qui les concernent ? Les aides d’État telles que l’allocation adulte handicapé sont-elles correctement attribuées ? Le soutien aux plus vulnérables est-il la norme ?

Le regard rétrospectif sur l’histoire sociale de la maladie et les mobilisations sociales qui se sont organisées contre le sida permettent de rappeler que le combat est loin d’être terminé.

Quels sont les objets que vous retenez particulièrement au sein de l’exposition ?

Personnellement, j’ai beaucoup d’admiration pour le carré du Names Project donné en 2018 au Mucem par la fondation « Projet des NOMS des Pays-Bas », émanation néerlandaise de l’AIDS Memorial Quilt, créé aux États-Unis en 1987. L’AIDS Memorial Quilt est un monument communautaire composé de patchworks textiles qui nomment et commémorent les morts du sida. Chaque patchwork est une association de huit panneaux individuels aux dimensions d’un cercueil, créés individuellement et cousus ensemble pour former un carré. Chaque panneau rend hommage à une personne décédée du sida. Ce sont des bénévoles des communautés concernées par l’épidémie qui participent à la fabrication des panneaux et au déploiement de ces patchworks dans le cadre de rituels de deuil.

Lors de la préparation de l’exposition, nous avons également collecté des cahiers contenant des « lettres de confidences » écrites par des prostituées des Champs-Élysées et des boulevards périphériques parisiens au début des années 1990 pour témoigner des conditions d’exercice de leur métier et interpeller les pouvoirs publics sur leurs conditions de travail et de santé. C’est une archive rare et un cri très puissant.

Enfin, je pourrais m’arrêter sur une pancarte, collectée en 2002 et réalisée par l’association Migrants contre le sida, sur laquelle est inscrit : « Nous avons survécu à l’esclavage. Nous avons survécu à la colonisation. Nous avons survécu à l’immigration forcée. Nous survivrons au sida. » Le message est très fort et inscrit le sida dans une histoire longue de domination postcoloniale.

Cette exposition a fédéré un grand nombre d’acteurs, notamment associatifs, engagés dans la lutte contre l’épidémie…

Nous avons travaillé avec de nombreuses personnes, concernées de près ou de loin par la maladie, regroupées au sein d’un collectif que nous avons appelé « comité de suivi ». Nous avons également mobilisé de nombreux acteurs par le biais d’un cycle de journées d’étude. Toutes ces personnes ont contribué au projet. Les objets, œuvres, photographies que nous montrons au long du parcours ont été choisis en relation avec le comité de suivi qui a participé aux différentes étapes de conception du projet. La parole de certains d’entre eux se retrouve dans l’exposition grâce à des cartels qu’ils ont écrits, mais également dans le catalogue où nous avons souhaité donner la parole aux personnes concernées pour privilégier les récits à la première personne de cette histoire si singulière.

Le sous-titre de l’exposition prévient que « l’épidémie n’est pas finie ». Où en sommes-nous, exactement, de la lutte contre le sida ?

Aujourd’hui, on compte une contamination toutes les 19 secondes et un décès toutes les 46 secondes dans un monde où 38 millions de personnes vivent avec le VIH.
Si la lutte contre le sida a permis des avancées indéniables comme le remboursement à 100 % des frais médicaux pour les personnes vivant avec le VIH, la régularisation des étrangers atteints de maladies graves, ou plus récemment la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les morts du sida, combien de batailles reste-t-il encore à gagner ? La situation des usagers de drogues, des migrants, des professionnelles du sexe, des personnes transgenres, des prisonniers s’est-elle vraiment améliorée depuis dix, vingt ou trente ans ?