Livre - Vivre avec le VIH

361 PIE / B 9134

Description

Livre

Presses universitaires de France

Pierret Janine

Presentation materielle : 1 vol. (IX-232 p.)

Dimensions : 22 cm

Le sida a fait resurgir les images des épidémies, la mort et la peur de l’Autre dans un contexte d’incertitude médicale et d’impuissance thérapeutique pendant quinze ans. S’il ne se guérit pas, il peut se traiter depuis 1996. En France, des personnes ont vécu et lutté pour vivre avec ce virus avant cette date. La présente enquête s’appuie sur un matériel unique et original d’entretiens répétés entre 1990 et 2000 auprès de plus d’une centaine de personnes qui ont vécu avec le virus au cours de cette période. L’étude approfondie de ces parcours permet de distinguer trois grands types d’expériences vécues : la continuité, le retournement et l’enfermement. L’analyse compréhensive apporte un éclairage sur le sens que les personnes infectées donnent à une vie normale. Cet ouvrage s’adresse aussi bien aux universitaires et aux étudiants qu’aux professionnels de santé, aux personnes malades et à tous ceux et celles qui cherchent à en savoir davantage sur l’expérience de la maladie de longue durée. Janine Pierret est directrice de recherches en sociologie au CNRS. A participé à la construction et au développement de la sociologie de la médecine, de la maladie, de la santé en France.

REMERCIEMENTS, V INTRODUCTION, p. 1 L’expérience de la maladie, p. 4 Une analyse longitudinale, p. 9 PREMIÈRE PARTIE : UNE VIE ENTRE PEUR ET MORT 1. UNE MALADIE ENTRE PASSÉ ET FUTUR, p. 17 Une mobilisation sans précédent autour d’une maladie, p. 19 Une maladie prise dans un discours social, p. 19 Une mobilisation des personnes concernées, p. 21 Un décalage temporel entre avancées scientifiques et possibilités thérapeutiques, p. 22 Des politiques et des mesures de santé publique inédites, p. 25 Une médecine qui dépiste et révèle, p. 29 Imputer la contamination et interpréter cette révélation, p. 33 Une maladie entre peur et mort, p. 36 Vivre avec une maladie mortelle le plus normalement possible, p. 37 2. ENJEUX ET RESSOURCES POUR VIVRE AVEC UNE MORT ANNONCÉE, p. 41 L’activité professionnelle comme ancrage dans la vie sociale, p. 43 Des formes d’engagement diverses et nécessaires, p. 44 Prendre soin de soi et de son corps, p. 47 Préserver ses capacités psychiques, p. 49 Le contrôle de l’information : usages et sens du secret, p. 51 Persistance du maintien du secret malgré un changement de signification, p. 52 Les stratégies face au secret, p. 56 Une vie sexuelle qui reste difficile et perturbée, p. 59 Un intérêt opportuniste pour la sexualité, p. 59 Une activité sexuelle qui demeure perturbée quelle que soit la vie affective, p. 61 Aimer et se reproduire : des préoccupations centrales, p. 64 La médecine entre surveillance et thérapeutique, p. 66 Des entrées différenciées dans le système de soins, p. 67 Une ressource : les relations avec les équipes médicales et soignante, p. 69 Des traitements en tension, p. 71 1996 : un virage dans le traitement de l’infection par le WH, p. 73 3. VIE NORMALE ET TYPES D’EXPÉRIENCE DE LA VIE AVEC LE VIH, p. 79 Une absence de norme mais des influences diverses et diffuses, p. 81 Lutter pour une vie normale, p. 84 Des conditions de découverte du VIH peu explicatives, p. 86 Une typologie des expériences de la vie avec le VIH, p. 91 DEUXIÈME PARTIE : DES EXPÉRIENCES DE LA VIE AVEC LE VIH 4. CONTINUITÉ SOUS CONTRAINTES, p. 99 Comment continuer à vivre avec le VIH ?, p. 99 Poursuivre l’activité professionnelle, p. 100 Maintenir secrète la contamination, p. 103 D’autres ressources qui fluctuent selon les périodes, p. 106 Une vie normale sous contraintes, p. 110 La vie sexuelle est le signe que la vie continue, p. 110 Maintenir une vie sexuelle satisfaisante est difficile dans la durée, p. 112 Se protéger est une habitude, p. 114 Une vie sexuelle, affective, reproductive qui change de sens entre 1990 et 2000, p. 115 Une médecine qui occupe une place de plus en plus centrale, p. 117 Temps, normalité, biographie, p. 128 5. DISCONTINUITÉ ET RETOURNEMENT, p. 135 Que faire de sa vie maintenant ?, p. 138 Le V1H est l’expérience de la vie, p. 138 De la discontinuité au retournement, p. 145 Un retournement long et aléatoire, p. 152 Temps, vie normale, changements biographiques, p. 157 6. ENFERMEMENT, p. 161 La spirale des malheurs, p. 162 Une vie de malheurs, p. 163 Un malheur dans une vie instable, p. 167 Un malheur insurmontable, p. 172 Un temps vide qui trouve son sens grâce aux professionnels, p. 177 CONCLUSION : EXPÉRIENCE, TEMPS ET MÉDECINE, p. 183 Des expériences différentes de la vie avec le VIH, p. 184 Des temporalités différentes, p. 187 Types d’expérience, modifications biographiques et médecine, p. 190 ANNEXE 1 : CHRONOLOGIE DES PRINCIPAUX MOMENTS DE LA MOBILISATION SCIENTIFIQUE, MÉDICALE, POLITIQUE, SOCIALE ET ASSOCIATIVE, p. 195 ANNEXE 2 : MÉTHODOLOGIE ET CONDITIONS DE RECHERCHE, p. 211 Une méthodologie qualitative, p. 211 Conditions de production des données recueillies, p. 212 ANNEXE 3 : CARACTÉRISTIQUES DES PERSONNES INTERVIEWÉES AU MOMENT DE L’ENQUÊTE, p. 217 Première enquête : 1990-1991, p. 217 Deuxième enquête : protocole ALT (1996-1997), p. 218 Troisième enquête longitudinale dans la cohorte APROCO : 1998-2000, p. 219 RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES, p. 223

En appendice, choix de documents. Bibliogr. p. [223]-232. Notes bibliogr. Autre édition sur un autre support : Vivre avec le VIH / Janine Pierret : Enquête de longue durée auprès des personnes infectées. - Paris : P.U.F, 2014. - (Le Lien social). - ISBN 978-2-13-055897-2