Livre - L'infection par le VIH et sida

Nous ne sommes jamais égaux face à la maladie. Le VIH-sida accentue cette injustice à un niveau tel qu'il a justifié l'élaboration de stratégies préventives de nature à anticiper et à limiter – dans la mesure du possible – les risques d'aggravation des préjudices moraux et sociaux dont souffrent de manière difficilement communicable tant de personnes parmi nous. Dans l'approche du VIH-sida, l'humanité de la personne malade s'est imposée comme l'exigence absolue, dans un contexte social qui ne visait pourtant qu'à la révoquer. Dès lors, les approches et les choix ont été envisagés comme des revendications morales et politiques souvent considérées comme l'expression d'initiatives décisives. Au nom de principes intangibles, des malades, leurs proches, leur environnement soignant et social, des administrations, se sont érigés en force de transformation attachée dans un premier temps à préserver des droits et, par la suite, à produire des conceptions différentes de nos obligations à l'égard de la personne malade et plus généralement de tous ceux qui composent notre collectivité. Si le sida devient progressivement une maladie chronique – qui pourrait ne pas le souhaiter ? – encore est-il dès lors nécessaire d'en tirer certaines conséquences. Il nous appartient d'envisager les modalités appropriées à des traitements de longue durée dont on sait ce qu'ils représentent physiquement et psychologiquement pour la personne malade. En ces domaines, les notions de sollicitude et de justice sociale semblent constituer des principes essentiels. La chronicité d'une maladie nous ouvre aux exigences d'un investissement dans le temps. Elle justifie donc des réponses cohérentes et assurées d'une pérennité. Il s'agit de vivre avec une maladie et donc de reconnaître les droits de la personne au-delà de son état de malade. Force est de constater également que jusqu'à présent les autres pathologies graves n'ont que peu bénéficié de l'investissement des personnes malades et de leurs proches pour modifier les réalités de la vie avec la maladie. Les innovations liées au sida pourront sans doute bénéficier aux personnes atteintes par d’autres pathologies. Il n'est que d'aller dans les hôpitaux qui ont compris ce qu'ils pouvaient gagner à faire évoluer leurs pratiques, et d'observer les évolutions en médecine de ville – notamment avec les réseaux de soins – pour constater que rien ne sera jamais plus comme avant. Aujourd'hui, lutter contre le sida est à tant d'égards moins porteur que d'autres formes de mobilisations humanitaires, dans la mesure où l'efficacité apparente des multithérapies semble destituer la maladie de son statut de cause publique, mais que plus encore l'épidémie se développe aux marges de nos sociétés économiquement développées, là où la précarité accentue les vulnérabilités. Pour exprimer cette impression plus précisément, seuls l'expérience et le sentiment d'une proximité permettent de franchir les obstacles et les peurs qui ne peuvent que nous détourner des réalités de l'épidémie. Concevoir notre rapport de proximité avec le VIH-sida ne relève pas seulement d'une conscience appliquée à l'exercice moral d'une prévention vigilante. Cette nouvelle édition actualisée du guide Infection par le VIH et sida constitue à sa manière la nécessaire contribution aux efforts d'information, de formation et de prise en charge qu'il importe de soutenir et de développer avec résolution. Emmanuel Hirsch Président d’Arcat-sida Près de 2 millions d’exemplaires édités depuis 1990 Maladie épidémique, le sida demande la participation de tous à une lutte qui passe par la prévention autant que par la solidarité. Maladie nouvelle, le sida appelle de nouvelles réponses de la société. De ce double constat est venu le rapprochement de la Mutuelle nationale des hospitaliers (MNH), avec ses capacités étendues d’information et d’action, et de l’association Arcat-sida, créée en 1985, qui s’est imposée dans le domaine de l’information sur l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine. Ainsi est né, en 1990, ce guide d’information qui donne l’essentiel de ce qu’il faut savoir sur l’infection par le VIH et le sida. Il a été conçu et réalisé par Arcat-sida et soutenu financièrement par la MNH qui a largement contribué à sa diffusion. Après six éditions successives, le ministère de l’Emploi et de la Solidarité a proposé à Arcat-sida et à la MNH de reprendre la publication d’Infection par le VIH et sida dans la nouvelle collection VIH-sida éditée par le ministère. Pour continuer à diffuser le plus largement possible une information de qualité, Arcat-sida et la MNH ont accepté cette proposition et Arcat-sida a réalisé cette nouvelle mise à jour de la brochure.