Livre - Les malades en mouvement

Les malades ont changé. Individuellement ou par l'intermédiaire de leurs associations, ils s'engagent, de plus en plus nombreux, exerçant une influence considérable sur le système de santé. Ainsi les malades du sida ont fait une entrée très remarquée sur le terrain de la recherche, affirmant leur légitimité et leur compétence sur des questions qui restaient jusqu'alors le monopole des spécialistes. Leur objectif était déroutant de simplicité : " Des médicaments pour les malades ici et maintenant. " Et pour y parvenir, concrètement, ils se sont immergés dans l'univers biomédical, inventant une nouvelle forme de mobilisation collective : l'activisme thérapeutique, pression pour infléchir les règles scientifiques de l'expérimentation et les procédures d'encadrement du marché des médicaments. L'intrusion des " profanes " dans la production des innovations médicales a suscité des débats virulents. Les uns ont dénoncé les perturbations que cette nouvelle donne inflige à la bonne marche de la science et aux mécanismes naturels de régulation du marché des médicaments. D'autres ont, au contraire, applaudi cette remise en cause de l'hégémonie du pouvoir médical où ils ont vu un pas décisif vers une " démocratisation " de la médecine et de la science. Ce livre examine l'influence exercée par les associations de lutte contre le sida sur le développement des médicaments en France. Basé sur une enquête empirique, et sur un suivi du travail quotidien des militants associatifs pendant plusieurs années, il restitue dans un cadre d'analyse stimulant les paroles croisées des militants et des patients ordinaires celles des chercheurs et celles des représentants des agences publiques. Les aspects routiniers - et invisibles aux yeux du public - de l'activisme thérapeutique sont mis en évidence, tout comme les " coulisses " des grandes affaires médiatiques qui ont ponctué le développement des médicaments du sida.